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ALLSYN, Asociación Síndrome de Allgrove (Cataluña, España): la primera asociación internacional de personas con el síndrome, fundada en 2021. Su presidente honorario es el Dr. Jeremy Allgrove. allgrove-syndrome.org
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Preguntas frecuentes
¿Cuál es la diferencia entre triple A y 4A?
Es la misma enfermedad. «Triple A» nombra las tres señales clásicas. «4A» agrega el compromiso del sistema nervioso autónomo y de los nervios, que aparece en buena parte de los pacientes con el paso del tiempo.
¿Se puede tener el síndrome sin las tres señales?
Sí. Hay personas con dos de las tres, y la tercera puede tardar años o no presentarse. Por eso, ante dos señales, los especialistas recomiendan pensar en el síndrome y pedir el estudio genético.
¿Es contagioso?
No. Es una condición genética con la que se nace.
¿Los hermanos deben estudiarse?
Conviene consultarlo con genética. Cada hermano tiene una probabilidad de 1 en 4 de tener el síndrome, y detectarlo antes de una crisis por falta de cortisol puede evitar complicaciones graves.
¿Por qué el diagnóstico suele tardar?
Porque es muy poco frecuente y sus señales se atienden en consultas distintas: los ojos en oftalmología, el vómito en gastroenterología, los bajones de azúcar en urgencias. Unir las piezas es lo difícil.
¿Qué significa que sea una enfermedad huérfana?
Que afecta a muy pocas personas. En Colombia, la Ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés, y la Ley 1751 de 2015 (art. 11) pone a quienes las tienen entre los sujetos de especial protección en salud. No pagan cuotas moderadoras ni copagos en su atención (Decreto 1652 de 2022; sentencia T-402 de 2018). El listado oficial vigente es el de la Resolución 2625 de 2025, que reconoce 2.273 enfermedades y aclara que el listado no puede ser una barrera de acceso. Allí el síndrome figura como «Síndrome Triple A», no como Allgrove: conviene saberlo al buscarlo o al hacer trámites. El resumen completo está en la sección «Normas vigentes en Colombia».