Privacidad y datos personales

Cómo tratamos la información que nos envía por los formularios o por correo, de acuerdo con la Ley 1581 de 2012 y sus normas reglamentarias.

Quién es responsable

Dalila Reinosa, administradora del Grupo de familias con síndrome de Allgrove en Colombia.

Para qué usamos sus datos

  • Responder sus dudas y aportes.
  • Contar, sin nombres, cuántas personas tienen el síndrome y dónde, y actualizar el mapa de este sitio.
  • Contactarle, solo si usted lo autoriza, sobre novedades, encuentros o estudios que le puedan interesar.

No vendemos ni cedemos sus datos. No publicamos nombres. Lo que se publique de una duda o un aporte se publica sin datos que permitan identificarle.

Datos de salud

Los datos sobre el diagnóstico y las señales son datos sensibles. Responder esas preguntas es voluntario: puede dejarlas en blanco y aun así enviar el formulario. Si es la madre, el padre o el representante de un menor de edad, usted autoriza en su nombre.

Sus derechos

Usted puede conocer, actualizar y corregir sus datos, pedir que los borremos, retirar su autorización y pedir prueba de que la dio. Basta con escribir al correo o al WhatsApp indicados arriba.

Respondemos las consultas en un máximo de 10 días hábiles y los reclamos en un máximo de 15 días hábiles, como dispone la ley. Si no queda satisfecho, puede acudir a la Superintendencia de Industria y Comercio.

Dónde se guardan

Las respuestas de los formularios se guardan en una cuenta de Google del grupo, a la que solo accede la administradora del grupo. Este sitio no usa cookies de publicidad ni de seguimiento; solo recuerda en su navegador el idioma y la apariencia que usted elija.

Última actualización: noviembre de 2026.