Normas vigentes en Colombia
En Colombia, el síndrome de Allgrove es una enfermedad huérfana. Estas son las normas principales que protegen a quienes lo tienen, explicadas con palabras sencillas. En los documentos oficiales aparece como «Síndrome Triple A».
Lo primero: revisar el registro
Varios de estos derechos dependen de que la persona esté en el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas. Conviene preguntar al médico tratante o a la IPS si el caso ya fue notificado al Sivigila y pedir la constancia.
Reconocimiento y protección
- Ley 1392 de 2010Ley base
Reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés y ordena al Estado proteger a quienes las tienen y a sus cuidadores.
- Ley 1438 de 2011, artículo 140Definición
Define como huérfana la enfermedad grave, crónica y que amenaza la vida, que afecta a menos de 1 de cada 5.000 personas.
- Ley 1751 de 2015, artículo 11Ley estatutaria de salud
Pone a las personas con enfermedades huérfanas entre los sujetos de especial protección: su atención no puede limitarse por trabas administrativas ni económicas.
Listado y registro
- Resolución 2625 de 2025Listado oficial vigente
Reconoce 2.273 enfermedades. El síndrome figura como «Síndrome Triple A». El listado no puede usarse como barrera para atender a alguien, y prima el criterio médico.
- Decreto 1954 de 2012 y Resolución 946 de 2019Registro nacional
Crean el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas. El médico o la IPS notifican el caso al sistema Sivigila y la persona queda inscrita.
Copagos y cuotas moderadoras
- Decreto 1652 de 2022Reglas vigentes de cobro
No se cobra cuota moderadora en la atención de pacientes con enfermedades huérfanas (art. 2.10.4.6). Tampoco se cobra copago en su atención integral, si la persona está inscrita en el registro nacional (art. 2.10.4.8). Este decreto reunió las reglas que antes estaban en el Acuerdo 260 de 2004. Ver el texto
Atención y medicamentos
- Resolución 651 de 2018, modificada por la Resolución 2307 de 2025Centros de referencia
Fijan los requisitos de los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacia para enfermedades huérfanas. Ver el texto
- Circular 011 de 2016 de la Superintendencia de SaludInstrucciones a las EPS
Da instrucciones a las EPS y a los prestadores para atender a las personas con enfermedades huérfanas. Sirve de apoyo en una queja ante la Superintendencia.
- Resolución 542 de 2025Medicamentos
Establece la compra centralizada, la distribución y el suministro de medicamentos para enfermedades huérfanas.
- Circular Externa 2026151000000007-5 de 2026 de la Superintendencia de SaludNiños y adolescentes
Los casos de niños, niñas y adolescentes con enfermedades huérfanas se tratan siempre como riesgo vital. Una queja o reclamo por su atención debe resolverse de fondo en máximo 8 horas, y la EPS debe comunicarse con el cuidador al menos una vez al mes.
- Resolución 1816 de 2026Mipres
Regula Mipres, la herramienta con la que el médico ordena los servicios y medicamentos que no cubre la UPC. Reemplaza a la Resolución 740 de 2024, con una transición que va hasta el 7 de diciembre de 2026.
Discapacidad
- Ley 1618 de 2013Ley estatutaria
Garantiza los derechos de las personas con discapacidad. Aplica cuando el síndrome deja limitaciones permanentes.
- Resolución 1197 de 2024Certificado de discapacidad
Regula el certificado de discapacidad: lo expide un equipo de varios profesionales y no tiene costo para quien lo pide. Ver el texto
Cuidadores
- Ley 2297 de 2023Cuidadores
Reconoce a los cuidadores de personas con discapacidad: crea su registro y un programa nacional de orientación y formación.
- Ley 2456 de 2025Fondos de apoyo
Crea los fondos de protección y apoyo a personas con discapacidad y a sus cuidadores.
Normas que ya no rigen
Todavía aparecen en documentos antiguos, pero fueron reemplazadas. Listados de enfermedades: Resoluciones 430 de 2013, 2048 de 2015, 5265 de 2018 y 023 de 2023 (hoy rige la Resolución 2625 de 2025). Certificado de discapacidad: Resoluciones 583 de 2018, 113 de 2020 y 1239 de 2022 (hoy rige la Resolución 1197 de 2024); la Circular 009 de 2017 de la Superintendencia de Salud fue el mecanismo anterior. Mipres: Resoluciones 3951 de 2016, 1885 de 2018 y 740 de 2024 (hoy rige la Resolución 1816 de 2026).
Revisado en noviembre de 2026. Las normas cambian: antes de un trámite, confirme el texto vigente en la página de enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud. Este resumen es orientativo y no reemplaza una asesoría jurídica. En otros países las normas son distintas.