Quiénes somos
Somos un grupo de familias de Colombia que convivimos con el síndrome de Allgrove. Hicimos este sitio porque la información en español era escasa, incluso para muchos médicos, y queríamos reunir en un solo lugar lo que se sabe.
El grupo tiene hoy 23 integrantes. Lo administra Dalila Reinosa, que también coordina este sitio y es la responsable de los datos que se reciben en él.
Qué hacemos
- Nos acompañamos: una familia que recibe el diagnóstico puede hablar con otras que ya pasaron por lo mismo.
- Reunimos los estudios publicados desde 1978 y los explicamos con palabras sencillas.
- Mantenemos contacto con investigadores y con asociaciones de pacientes de otros países.
- Compartimos lo que aprendemos con los profesionales de la salud que atienden a nuestras familias.
Cómo preparamos la información
Los textos se basan en publicaciones científicas, en guías clínicas y en las normas oficiales de Colombia. Cada página dice de dónde sale lo que afirma, y la lista completa está en Fuentes y en Estudios.
Cada mes revisamos si hay estudios nuevos y si cambió alguna norma, y actualizamos el sitio. Las cifras de frecuencia se calculan sumando las series de pacientes publicadas, sin contar dos veces a los mismos pacientes.
Somos familias, no un servicio médico. Lo que aquí se explica sirve para entender y para conversar con el equipo tratante, pero no reemplaza una consulta. Si usted es profesional de la salud y encuentra un error o algo que deba precisarse, le agradecemos que nos escriba.
Lo que cuidamos
- Nunca publicamos nombres ni datos de pacientes o familias sin su autorización por escrito.
- El sitio no tiene publicidad ni vende nada.
- Las dudas y los aportes se revisan antes de publicarse, siempre sin nombres.
Contacto
Para familias, profesionales de la salud, investigadores u organizaciones: sindromeallgrove@gmail.com. También puede usar los formularios de la página Comunidad.